1.1 ME/CFS není běžná únava
Únava je nespecifický příznak, který se může objevit při infekci, anémii, poruše štítné žlázy, depresi, poruchách spánku, užívání léků i při mnoha dalších stavech. Samotná dlouhodobá únava tedy k diagnóze ME/CFS nestačí.
U ME/CFS je zásadní celý vzorec obtíží:
Pacientovi lze říci:
„Nejde pouze o to, že jste více unavený než dříve. Pro toto onemocnění je typické, že i zátěž, kterou jste dříve běžně zvládal, může vyvolat nepřiměřené a někdy opožděné zhoršení více příznaků.“
1.2 ME/CFS není klasifikováno jako duševní porucha
V aktuálně používané české MKN-10 je postvirový syndrom únavy uváděn pod kódem G93.3 v kapitole nemocí nervové soustavy. V MKN-11 je chronický únavový syndrom zařazen pod kódem 8E49 – postviral fatigue syndrome, rovněž v kapitole nemocí nervové soustavy. Samotné klasifikační umístění neobjasňuje přesný mechanismus nemoci, ale ME/CFS není klasifikováno jako somatoformní nebo jiná duševní porucha.
To nevylučuje souběžnou:
Tyto potíže mají být léčeny, pokud jsou přítomny. Nemají však automaticky sloužit jako vysvětlení všech tělesných příznaků.
1.3 ME/CFS nemá jeden potvrzující laboratorní test
Diagnóza je v současnosti stanovována klinicky na základě:
Byly popsány různé biologické odchylky, žádný dostupný biomarker však zatím nemá dostatečnou citlivost a specificitu, aby mohl samostatně potvrdit nebo vyloučit ME/CFS.
Negativní běžné laboratorní výsledky tedy samy o sobě neznamenají:
„Pacientovi nic není.“
Znamenají:
„V těchto vyšetřovaných oblastech nebyla nalezena jiná příčina. Diagnózu ME/CFS posuzujeme podle klinického obrazu.“
1.4 Diagnostická kritéria se v délce trvání liší
Pro zkoušku je dobré vědět, že existuje více diagnostických systémů a nelze jejich požadavky libovolně míchat.
NICE 2021
NICE doporučuje ME/CFS zvažovat u dospělého již po nejméně šesti týdnech příznaků a diagnózu potvrdit po třech měsících, pokud příznaky přetrvávají a nejsou lépe vysvětleny jiným stavem. Vyžaduje čtyři základní oblasti:
Kritéria NAM/IOM používaná CDC
Vyžadují více než šest měsíců významně sníženého fungování s nově vzniklou únavou, dále PEM a neobčerstvující spánek. Navíc musí být přítomny kognitivní obtíže, ortostatická intolerance nebo obojí. Příznaky mají být přítomny alespoň polovinu času a nejméně ve střední intenzitě.
Prakticky je důležitější umět popsat charakteristický klinický obraz a PEM než mechanicky uvést jedinou dobu trvání bez informace, podle kterých kritérií postupujeme.
2.1 Výrazný pokles funkční kapacity
Pacient není pouze unavenější. Oproti stavu před nemocí se významně sníží jeho schopnost:
Pro posouzení je proto důležité porovnávat:
„Co pacient zvládal před nemocí?“
„Co zvládá nyní?“
„Co musí obětovat, aby zvládl jednu konkrétní oblast?“
Člověk s mírnější ME/CFS může například ještě docházet do práce, ale jen proto, že zcela ukončil sport, společenský život a o víkendech pouze regeneruje. Formálně tedy „pracuje“, ale jeho celkové fungování je výrazně snížené.
2.2 Pozátěžové zhoršení – PEM
PEM je nepřiměřené zhoršení celkového zdravotního stavu po fyzické, kognitivní, emoční nebo sociální zátěži, která by před onemocněním byla běžně zvládnutelná.
Zhoršit se může:
PEM často nenastoupí okamžitě. Typicky se může zhoršení projevit přibližně za 12 až 48 hodin a trvat několik dnů, týdnů nebo déle. Právě opožděný nástup pacientovi i okolí často ztěžuje rozpoznání souvislosti mezi aktivitou a následným stavem.
Příklad
V pondělí pacient:
V pondělí večer se může cítit jen mírně unavený. Výrazné zhoršení ale nastane až v úterý nebo ve středu.
Pacient potom říká:
„Nevím, proč je mi dnes tak zle. Vždyť včera jsem skoro nic nedělal.“
Edukace mu pomáhá sledovat širší časovou souvislost.
2.3 Neobčerstvující spánek
Pacient může spát dostatečně dlouho, ale probouzet se:
Může se objevit také:
Je důležité vyšetřit také samostatně léčitelné poruchy, například spánkovou apnoi, syndrom neklidných nohou nebo narkolepsii. Jejich léčba může zlepšit část obtíží, ale pokud má pacient současně ME/CFS, nemusí odstranit celé onemocnění.
2.4 Kognitivní obtíže
Pacienti často používají označení brain fog – mozková mlha.
Může zahrnovat:
Kognitivní aktivita je také zátěž. Dlouhý terapeutický rozhovor, vyplňování formulářů nebo cesta na vyšetření proto mohou vyvolat PEM stejně jako fyzická aktivita.
2.5 Ortostatická intolerance
Ortostatická intolerance znamená zhoršování příznaků při vzpřímené poloze – při stání, někdy i při delším sezení – a jejich alespoň částečné zlepšení vleže.
Může se projevit:
U části pacientů se zjistí například POTS nebo jiná porucha regulace tepu a krevního tlaku. Ortostatické potíže proto nemají být automaticky označeny za paniku. Mohou vyžadovat měření vleže a ve stoje, případně specializované vyšetření.
Doporučení ke zvýšení příjmu tekutin nebo soli musí vycházet z lékařského posouzení, protože mohou být nevhodná například při hypertenzi, srdečním nebo ledvinném onemocnění.
NICE orientačně rozlišuje mírnou, středně těžkou, těžkou a velmi těžkou ME/CFS. Nejde o ostré diagnostické hranice a pacient může mít jednotlivé příznaky různě závažné.
Mírná ME/CFS
Pacient může:
Často však musí opustit téměř všechny volnočasové a sociální aktivity, aby udržel práci nebo studium.
Středně těžká ME/CFS
Pacient má:
Těžká ME/CFS
Pacient může:
Velmi těžká ME/CFS
Pacient může být:
U těžkého stavu může i sprchování, krátký rozhovor nebo převoz sanitou způsobit výrazné pozátěžové zhoršení.
4.1 Potvrzení reality onemocnění
Mnoho pacientů zažilo:
To může vést ke ztrátě důvěry ve zdravotnický systém a k tomu, že pacient začne své limity opakovaně překračovat, aby okolí dokázal, že se snaží. NICE proto výslovně doporučuje uznat realitu onemocnění, jeho funkční dopad a zkušenost pacientů se stigmatem a nedůvěrou.
Vhodná úvodní formulace:
„Vaše omezení jsou skutečná. Nejde o lenost ani nedostatek vůle. Potřebujeme zjistit, jaký typ a množství zátěže vaše tělo aktuálně zvládá a co vede k opožděnému zhoršení.“
4.2 Prevence poškození nevhodnou aktivizací
Pacient může být přesvědčen:
„Musím se přemoci, jinak ještě více zeslábnu.“
U běžné únavy, po delším pobytu na lůžku nebo u deprese může být postupná aktivizace vhodná. U ME/CFS však automatické zvyšování aktivity bez ohledu na PEM může vyvolávat opakované zhoršení.
Edukace má pacientovi a rodině pomoci rozlišit:
NICE nedoporučuje programy založené na fixních přírůstcích pohybu nebo cvičení, tedy graded exercise therapy ve smyslu předem plánovaného automatického stupňování zátěže. Případný pohybový program musí být individuální, flexibilní, řízený reakcí pacienta a vedený odborníkem se znalostí ME/CFS.
4.3 Pochopení opožděného vztahu mezi zátěží a zhoršením
Bez edukace pacient často hodnotí aktivitu pouze podle okamžitého pocitu:
„Když jsem to zvládl dnes, bylo to bezpečné.“
U ME/CFS je ale nutné hodnotit:
Aktivita je dlouhodobě udržitelná pouze tehdy, když pravidelně nevyvolává PEM.
4.4 Snížení sebeobviňování
Pacient si může říkat:
Edukace pomáhá vytvořit přesnější pohled:
„Moje kapacita je nyní omezená a kolísavá. Plánovaný odpočinek není lenost, ale strategie, která snižuje riziko pozátěžového zhoršení.“
4.5 Podpora informovaného rozhodování
Pacient má rozumět:
NICE zdůrazňuje, že pacient může kteroukoliv část podpůrného plánu odmítnout nebo přerušit a později se k ní vrátit.
5.1 Informační cíle
Pacient má porozumět:
5.2 Bezpečnostní cíle
Pacient se má naučit:
5.3 Behaviorální cíle
Pacient se učí:
5.4 Kognitivní a emoční cíle
Pacient se učí pracovat s:
5.5 Sociální cíle
Cílem může být:
6.1 Nepoužívat psychologizující vysvětlení
Nevhodně:
„Jste unavený, protože se bojíte aktivity.“
„Nemoc udržují vaše negativní přesvědčení.“
„Kdybyste přestal sledovat tělo, únava zmizí.“
Vhodněji:
„ME/CFS je tělesné onemocnění s omezenou a kolísavou tolerancí zátěže. Myšlenky, emoce a chování mohou ovlivnit, jak s nemocí žijete a zda své limity opakovaně překračujete, ale nepovažujeme je automaticky za příčinu základního onemocnění.“
Současné NICE pojetí výslovně uvádí, že KBT u ME/CFS nemá vycházet z předpokladu, že nemoc způsobují abnormální přesvědčení a chování.
6.2 Nezaměňovat racionální omezení aktivity za patologické vyhýbání
Pacient se může aktivitě vyhýbat proto, že opakovaně zažil PEM. Takové omezení může být racionální ochranou.
Terapeut nemá automaticky vytvořit formulaci:
„Pacient má strach z pohybu → vyhýbá se → ztrácí kondici → je unavený.“
Nejprve musí zjistit:
Strachové vyhýbání a sekundární ztráta kondice mohou u některých lidí existovat, ale nesmějí být bez vyšetření považovány za univerzální mechanismus ME/CFS.
6.3 Zohledňovat všechny druhy zátěže
Energetický limit se netýká pouze sportu nebo chůze. Zátěží může být:
Energetické plánování proto zahrnuje fyzickou, kognitivní, emoční a sociální aktivitu.
6.4 Začínat podrobným poznáním pacientovy zkušenosti
Terapeut se ptá:
„Jak jste fungoval před onemocněním?“
„Co nyní zvládnete v běžný den?“
„Co se stane po náročnějším dni?“
„Za jak dlouho se zhoršení objeví?“
„Jak dlouho trvá návrat k vašemu obvyklému stavu?“
„Která zátěž je pro vás nejnáročnější – fyzická, mentální, sociální, nebo pobyt ve vzpřímené poloze?“
„Co obvykle uděláte, když máte lepší den?“
CDC doporučuje přímo zjišťovat, co pacient zvládal dříve, co zvládá nyní, co se stane po snaze „zatlačit“ a které činnosti kvůli následnému zhoršení omezuje.
6.5 Dávkovat informace podle kapacity pacienta
Dlouhé sezení může samo vyvolat PEM. Podle potřeby je vhodné:
U těžké ME/CFS je někdy potřeba komunikovat jen několika slovy, písemně nebo prostřednictvím pacientem zvoleného zástupce.
6.6 Ověřovat porozumění, ne paměťový výkon
Používáme teach-back:
„Chci si ověřit, zda jsem to vysvětlil srozumitelně. Jak byste vlastními slovy popsal PEM?“
„Jak poznáte, že plánovaná aktivita byla nad vaším současným limitem?“
„Co uděláte při prvních známkách výraznějšího zhoršení?“
Pokud pacient kvůli kognitivním obtížím nedokáže informaci zopakovat, není to nespolupráce. Terapeut má sdělení zkrátit, zjednodušit nebo doplnit písemnou oporou.
6.7 Neodvozovat z momentálně lepšího dne trvalou kapacitu
Lepší den neznamená automaticky:
„Nemoc ustoupila a nyní musíme zátěž zvýšit.“
Pacient může být v lepší fázi, protože několik dnů odpočíval. Pokud všechnu dostupnou kapacitu okamžitě využije, může spustit další PEM.
6.8 Nové příznaky nepřipisovat automaticky ME/CFS
Pacient má i nadále nárok na:
CDC upozorňuje, že ME/CFS může existovat současně s jiným onemocněním a že pacienti mají být pravidelně přehodnocováni. Současně není vhodné provádět bez klinického důvodu nekonečné testování, které může vést k falešně pozitivním nálezům a samo pacienta energeticky zatěžovat.
KBT formulace musí začínat uznáním základního onemocnění a jeho fyziologických limitů.
Není vhodný model:
Chybné přesvědčení o nemoci → vyhýbání → ztráta kondice → únava
jako univerzální vysvětlení ME/CFS.
Přesnější individualizovaný model může vypadat takto:
ME/CFS a kolísavá energetická kapacita → zátěž přesahující aktuální limit → opožděné PEM → významný pokles fungování → tlak dohnat ztracený čas při prvním zlepšení → nové překročení limitu
Psychologické a sociální faktory mohou tento cyklus zesilovat, například:
Tyto faktory mohou ovlivnit zvládání a funkční dopad nemoci, nikoli nutně její základní příčinu.
7.1 Cyklus „push–crash“ neboli přepínání a kolapsu
Situace
Pacient má o něco lepší den.
Myšlenky
„Musím dohnat vše, co jsem nestihl.“
„Nevím, kdy mi zase bude lépe.“
„Když si teď odpočinu, jsem líný.“
Chování
Krátkodobý důsledek
Opožděný důsledek
Další myšlenka
„Jakmile mi bude lépe, musím zase všechno dohnat.“
Cyklus začíná znovu.
7.2 Cyklus stigmatizace
Okolí nevěří nemoci → pacient se snaží dokázat, že není líný → překročí limity → zhorší se → okolí jeho kolísání chápe jako nespolehlivost → pacient cítí další tlak dokazovat výkon
Edukace rodiny a pracoviště proto není pouze „doplněk“. Může přímo snížit tlak vedoucí k opakovanému přetížení.
7.3 Kdy lze pracovat s nadměrným strachem z aktivity
U některého pacienta se může k ME/CFS přidat například:
Pak lze pracovat s úzkostí nebo provádět velmi opatrné behaviorální experimenty. Musí však být:
8.1 Co znamená energetický management
Energetický management je dlouhodobá strategie, při níž se pacient učí využívat množství energie, které má aktuálně k dispozici, a současně snižovat riziko PEM.
Není to:
Je:
8.2 Energetický limit
Energetický limit je orientační množství aktivity, které pacient dokáže opakovaně zvládat bez výrazného následného zhoršení.
Nejde o přesně měřitelnou zásobu energie ani o pevné číslo. Limit:
Pacient je nejlepším zdrojem informací o vlastní reakci, ale může potřebovat pomoc s rozpoznáním opožděných souvislostí.
8.3 Praktické zásady pacingu
Plánování
Pacient předem rozděluje důležité činnosti do různých dnů.
Prioritizace
Rozlišuje:
Rozdělení činnosti
Místo:
„Uklidím celou kuchyň.“
může plán znít:
„Dnes deset minut roztřídím věci, potom odpočívám. Zbytek provedu v jiné části dne nebo další den.“
Střídání typů zátěže
Fyzickou činnost nelze automaticky „vykompenzovat“ náročnou prací na počítači. Obě spotřebovávají dostupnou kapacitu.
Preventivní odpočinek
Odpočinek se zařazuje ještě před úplným vyčerpáním. U některých pacientů znamená klid vleže, se zavřenýma očima a bez telefonu, protože sociální sítě nebo poslech informací jsou stále kognitivní zátěží.
Ponechání rezervy
Cílem není každý den využít přesně 100 % odhadované kapacity. Neočekávaná činnost – telefonát, hluk, cesta nebo zdravotní problém – může limit překročit.
Flexibilita
Při zhoršení se plán snižuje. Po stabilním období lze po dohodě uvažovat o opatrné změně, ale nikoli o automatickém týdenním navyšování.
8.4 Záznam aktivity a příznaků
Jednoduchý záznam může obsahovat:
Záznam má být co nejméně zatěžující. U některých pacientů může detailní sledování samo spotřebovat velkou část kapacity nebo zvýšit zaujetí příznaky.
Užitečná tabulka
Den | Hlavní zátěž | Příznaky ihned | Stav další 1–3 dny | Doba zotavení |
Pondělí | Cesta k lékaři, 40 min rozhovor | Únava 5/10 | Ve středu výrazná bolest a mozková mlha | 4 dny |
Pátek | 10 min sprcha vsedě | Únava 4/10 | Bez výrazného PEM | Bez změny |
9.1 Co se nemá nabízet
Pacientovi s ME/CFS se nemá nabízet program, který:
Takto NICE vymezuje graded exercise therapy, kterou pro ME/CFS nedoporučuje.
9.2 Co lze za určitých podmínek zvažovat
Některý pacient může chtít zachovat:
Takový plán musí:
Cílem může být zachování funkce nebo pohodlí, nikoliv „vyléčení ME/CFS cvičením“.
9.3 Pomůcky nejsou selhání
Vozík, sedátko do sprchy, schodolez, pomůcka pro přípravu jídla nebo možnost pracovat vleže mohou:
Pomůcka nemá být automaticky odmítána s argumentem, že pacient „zleniví“. NICE doporučuje u středně těžké až velmi těžké ME/CFS podle potřeby zvažovat pomůcky a úpravy, které zachovají nezávislost a kvalitu života.
KBT může být pacientovi nabídnuta, pokud si ji přeje, jako pomoc při zvládání života s chronickým onemocněním. Nemá být prezentována jako léčba základní příčiny ani jako způsob, jak pacienta přesvědčit, že jeho příznaky nejsou skutečné.
Současné NICE pojetí uvádí, že KBT může pomáhat:
Nesmí vycházet z předpokladu, že ME/CFS způsobují „abnormální přesvědčení o nemoci“.
10.1 Vhodné cíle KBT
10.2 Nevhodné cíle KBT
10.3 Příklady kognitivní práce
Automatická myšlenka
„Když celý lepší den nevyužiji, promarnil jsem ho.“
Vyváženější odpověď
„Lepší den nemusí znamenat plně obnovenou kapacitu. Když ponechám rezervu, mohu snížit riziko několikadenního zhoršení.“
Automatická myšlenka
„Moje rodina si myslí, že jsem líný, takže musím ukázat, že něco zvládnu.“
Vyváženější odpověď
„Překročením limitu nemoc rodině nevysvětlím. Potřebuji jí popsat opožděný průběh PEM a domluvit se na konkrétní pomoci.“
Automatická myšlenka
„Odpočinek znamená, že se vzdávám.“
Vyváženější odpověď
„Plánovaný odpočinek je aktivní strategie. Rezignací by bylo přestat hledat způsob, jak využít dostupnou kapacitu pro to, co je pro mě důležité.“
10.4 Behaviorální aktivace musí být upravena
U souběžné deprese může být užitečné zařazovat smysluplné nebo příjemné činnosti. U ME/CFS však aktivitu neplánujeme pouze podle zásady:
„Čím více, tím lépe.“
Volíme například:
Cílem je zvýšit smysluplnost života v rámci kapacity, nikoli pravidelně vyvolávat PEM.
V současnosti není k dispozici schválená léčba, která by spolehlivě odstranila samotné ME/CFS. Léčí se proto jednotlivé příznaky a souběžná onemocnění podle jejich závažnosti a pacientových priorit. Pacient a odborník mají začít tím, co pacienta nejvíce omezuje, a společně hodnotit možné přínosy i rizika.
11.1 Spánek
Agresivní spánková restrikce používaná v běžné CBT-I může být u výrazně nemocného pacienta příliš zatěžující a má být upravena specialistou.
11.2 Bolest
Lze podle medicínského plánu využít:
Každý pohybový nebo fyzioterapeutický postup musí respektovat riziko PEM.
11.3 Kognitivní obtíže
Pomoci mohou:
11.4 Ortostatická intolerance
Vyžaduje medicínské vyšetření. Podle konkrétního stavu lze zvažovat:
Konkrétní režim stanovuje lékař, protože ne všechna doporučení jsou bezpečná pro každého.
11.5 Medikace
Léky se používají zejména na:
Někteří pacienti s ME/CFS mohou být na léky citlivější a mohou tolerovat nižší dávky. O nasazení, dávce a vysazování vždy rozhoduje příslušný lékař.
11.6 Strava a doplňky
Není dostatek důkazů, že by běžně doporučované vitaminové nebo minerální doplňky ME/CFS léčily. Má být zachována pestrá strava podle tolerance a léčeny konkrétní prokázané deficity. Výrazně restriktivní diety mohou vést k podvýživě a mají být konzultovány s lékařem nebo nutričním terapeutem.
Před stanovením diagnózy se cíleně posuzují jiné možné příčiny, například:
Rozsah vyšetření se řídí konkrétní anamnézou a nálezem. NICE uvádí mezi běžnými vyšetřeními například krevní obraz, renální, jaterní a tyreoidální parametry, zánětlivé ukazatele, glykovaný hemoglobin, ferritin, screening celiakie, kreatinkinázu a močové vyšetření. CDC upozorňuje, že rozsáhlé testování bez klinické indikace může přinést náhodné falešně pozitivní výsledky a pacienta dále zatížit.
Deprese a ME/CFS
Deprese může způsobovat únavu, zpomalení, poruchy spánku a omezení aktivity. Pro ME/CFS je však charakteristické zejména PEM a neobčerstvující spánek. Pacient s ME/CFS často chce být aktivní, ale aktivita vede k nepřiměřenému fyzickému zhoršení.
Toto rozlišení není absolutní:
Long COVID
Dlouhodobé obtíže po COVID-19 a ME/CFS se mohou překrývat, zvláště v oblasti PEM, kognitivních obtíží a ortostatické intolerance. Ne každý pacient s long COVID ale splňuje kritéria ME/CFS a ne každý ME/CFS vznikl po COVID-19. NICE upozorňuje, že jeho doporučení pro ME/CFS byla vytvořena na důkazech shromážděných před pandemií a nemají být automaticky přenesena na všechny formy postcovidového syndromu.
Krok 1: Ověřit diagnózu, vyšetření a aktuální bezpečnost
Terapeut zjišťuje:
Psychoterapeut nenahrazuje interní, neurologické nebo jiné lékařské vyšetření.
Krok 2: Zjistit pacientovo současné vysvětlení
„Co podle vás vaše onemocnění znamená?“
„Co vám bylo dosud vysvětleno?“
„Kterým doporučením důvěřujete a kterých se obáváte?“
„Měl jste zkušenost, že po doporučené aktivitě došlo ke zhoršení?“
„Setkal jste se s tím, že vám někdo nevěřil?“
Tento krok je důležitý, protože pacient může přicházet s oprávněnou obavou, že bude znovu nucen překračovat své limity.
Krok 3: Porovnat fungování před a po onemocnění
Terapeut mapuje:
Neptáme se pouze:
„Jak jste unavený od 0 do 10?“
Ptáme se:
„Co konkrétně nyní dokážete a jakou cenu za to zaplatíte v dalších dnech?“
Krok 4: Vysvětlit rozdíl mezi běžnou únavou a PEM
Terapeut zdůrazní:
Krok 5: Vybrat konkrétní epizodu
„Pojďme projít minulý týden, kdy jste po návštěvě rodiny tři dny téměř nevstal z postele.“
Terapeut zjišťuje:
Krok 6: Zakreslit individuální cyklus
Příklad
Lepší ráno → „musím všechno dohnat“ → úklid, nákup a práce na počítači → krátkodobý pocit úspěchu → za 24 hodin PEM → čtyři dny na lůžku → nahromadění povinností → při dalším lepším dni nové přetížení
Terapeut zdůrazní:
„Problémem není, že jste byl aktivní. Problémem je, že celková dávka aktivity překročila vaši aktuální kapacitu.“
Krok 7: Odhadnout současný udržitelný limit
Vychází se z toho:
Někdy je potřeba nejprve několik týdnů stav stabilizovat a nesnažit se kapacitu okamžitě zvyšovat.
Krok 8: Vytvořit energetický plán
Plán může obsahovat:
Krok 9: Propojit konkrétní potíže s vhodnou péčí
Potíž | Možný postup |
PEM | energetický management a omezení překračování limitů |
Ortostatické potíže | lékařské vyšetření, úprava polohy a specifická léčba |
Neobčerstvující spánek | spánková anamnéza, léčba souběžné poruchy, individuální režim |
Bolest | symptomatická medicínská léčba a šetrné strategie |
Perfekcionismus | kognitivní práce a plánování |
Vina při odpočinku | přerámování odpočinku jako součásti zvládání |
Deprese | upravená KBT, případně psychiatrická léčba |
Ztráta práce | sociální, pracovní a psychologická podpora |
Nevěřící rodina | společná edukace se souhlasem pacienta |
Krok 10: Vytvořit plán pro flare-up a relaps
Pacient si stanoví:
NICE doporučuje tyto strategie předem domluvit a zapsat do podpůrného plánu.
Krok 11: Ověřit porozumění
„Jak byste vysvětlil rozdíl mezi pacingem a graded exercise therapy?“
„Jak poznáte, že jste nepřekročil limit, když se zhoršení může objevit až později?“
„Co uděláte v prvních dvou dnech zhoršení?“
Krok 12: Pravidelně plán revidovat
ME/CFS je kolísavé. Plán, který byl vhodný před měsícem, může být:
Revize se řídí dlouhodobým vývojem, nikoli jedním dobrým nebo špatným dnem.
Situace
Pacientka onemocněla po infekci. Některé dny zvládne pracovat několik hodin z domova, jindy téměř nevstane z postele. Okolí jí říká, že potřebuje „pravidelně trénovat kondici“.
Rozhovor
Pacientka:
„Když mám lepší den, snažím se udělat co nejvíc. Jinak mám pocit, že jsem úplně neschopná.“
Terapeut:
„Co obvykle v lepším dni uděláte?“
Pacientka:
„Pracuji třeba čtyři hodiny, uklidím, uvařím a večer ještě zavolám rodičům.“
Terapeut:
„Jak se cítíte ten večer?“
Pacientka:
„Jsem unavená, ale mám radost, že jsem něco zvládla.“
Terapeut:
„A co se děje další den nebo pozítří?“
Pacientka:
„Pozítří většinou nevstanu. Bolí mě celé tělo, nemůžu myslet a mám pocit, jako bych měla chřipku.“
Terapeut:
„Jak dlouho to trvá?“
Pacientka:
„Tři až pět dnů.“
Terapeut – shrnutí:
„Samotnou aktivitu tedy zvládnete provést, ale její plnou cenu poznáte až s odstupem. To odpovídá pozátěžovému zhoršení. Nemůžeme proto hodnotit bezpečnost aktivity jen podle toho, jak se cítíte v její chvíli.“
Pacientka:
„Ale když budu dělat méně, úplně ztratím kondici.“
Terapeut:
„Zachování bezpečného množství pohybu může být důležité. U ME/CFS ale neplatí, že musíme zátěž automaticky každý týden zvýšit. Nejdříve potřebujeme najít úroveň, která vám opakovaně nezpůsobuje několikadenní zhoršení.“
Pacientka:
„To mi připadá jako vzdávání se.“
Terapeut:
„Část vás spojuje hodnotu člověka s výkonem. Přitom současný způsob vede k tomu, že jeden aktivní den zaplatíte čtyřmi dny výrazného omezení. Zkusíme vytvořit plán, který může působit skromněji, ale bude dlouhodobě udržitelnější.“
Personalizovaný kruh
Lepší den → „musím ho využít“ → mnoho aktivit bez rezervy → opožděné PEM → několik dnů výrazného omezení → vina a nahromaděné úkoly → nové přetížení při prvním zlepšení
První plán
na dalším sezení vyhodnotit celkovou stabilitu, nikoli pouze množství práce.
Se souhlasem pacienta je vhodné rodině vysvětlit:
Nevhodná reakce rodiny
„Když jsi včera zvládl návštěvu, dnes zvládneš i nákup.“
Vhodnější reakce
„Včerejší návštěva mohla mít opožděný dopad. Co dnes podle tvého plánu potřebuješ omezit a s čím ti můžeme pomoci?“
Rodina nemá pacienta nutit k výkonu, ale ani bez dohody přebírat všechna rozhodnutí a zacházet s ním jako s neschopným.
U dítěte nebo dospívajícího je nutné:
Možnými úpravami jsou:
Současně je třeba pravidelně zjišťovat vývoj, vzdělávací potřeby, psychický stav a bezpečí dítěte.
U těžce nemocného může být již samotná zdravotní návštěva výraznou zátěží. Péče má být upravena například pomocí:
Je nutné sledovat:
Neschopnost účastnit se běžného ambulantního vyšetření nesmí být zaměněna za odmítání péče.
18.1 „Je to jen únava“
ME/CFS zahrnuje výrazný pokles fungování, PEM, poruchu spánku, kognitivní a často autonomní obtíže.
18.2 „Musíte se přemoci“
Tlak pokračovat navzdory příznakům může vyvolat nebo zhoršit PEM.
18.3 Zaměnění ME/CFS za depresi
Deprese může být přítomna, ale nevysvětluje automaticky celý obraz. PEM musí být samostatně vyšetřeno.
18.4 KBT jako léčba příčiny
KBT může pomáhat zvládat nemoc a její následky. Nemá být prezentována jako postup, který napraví „chybné přesvědčení“ a tím odstraní ME/CFS.
18.5 Fixní stupňování aktivity
Automatické navyšování bez ohledu na příznaky není současným doporučeným postupem.
18.6 Vyhodnocení aktivity pouze v jejím průběhu
PEM může být opožděné. Hodnotí se i následující dny.
18.7 Stanovení výchozí aktivity podle nejlepšího dne
Výchozí plán má vycházet z opakovaně udržitelné kapacity, ne z jednorázového maxima.
18.8 Pacing jako úplná nečinnost
Cílem není zákaz všeho pohybu, ale rozumné využití dostupné kapacity a prevence zhoršení.
18.9 Morální hodnocení odpočinku
Odpočinek není lenost. Může být součástí aktivního zvládání nemoci.
18.10 Příliš složitý deník
Detailní zaznamenávání každého pocitu může pacienta kognitivně vyčerpat.
18.11 Ignorování pomůcek
Vozík nebo domácí úpravy mohou zvýšit, nikoli snížit samostatnost.
18.12 Připisování každého nového příznaku ME/CFS
Nové nebo významně změněné obtíže se mají medicínsky posoudit.
18.13 Slibování vyléčení dietou nebo doplňky
Pro žádný běžný vitaminový nebo dietní režim není dostatek důkazů, že by ME/CFS vyléčil.
18.14 Relaps jako selhání pacienta
Relaps může nastat i při pečlivém režimu. Je důvodem k úpravě plánu, nikoli k obviňování.
18.15 Nerespektování těžké formy nemoci
Pacient, který nedokáže přijít do ordinace, může být nejvíce nemocný, nikoli nejméně motivovaný.
ME/CFS zůstává onemocněním bez jednoznačně potvrzeného mechanismu, diagnostického biomarkeru a bez schválené léčby, která by spolehlivě odstraňovala základní onemocnění. Výzkum se zabývá mimo jiné imunitními, autonomními, neurologickými a metabolickými procesy, ale žádná jednotlivá hypotéza zatím nevysvětluje celý klinický obraz.
Aktuální doporučení NICE NG206 bylo naposledy přezkoumáno v lednu 2025 a nebyly nalezeny nové důkazy, které by vyžadovaly změnu hlavních doporučení. Nadále zdůrazňuje:
Pacing je široce používanou strategií, ale jeho výzkumná evidence je stále omezená a metodologicky různorodá. Přehledy popisují nejednotnou definici pacingu a omezený počet kvalitních studií. Metaanalýza z roku 2024 nenašla dostatek důkazů pro spolehlivý přínos ve všech hodnocených oblastech; naznačila možný účinek na únavu, nikoli však přesvědčivý účinek na fyzické fungování a bolest. Pacing proto nemá být prezentován jako prokázaná léčba nebo cesta k vyléčení, ale jako bezpečnostně orientovaná strategie ke snižování rizika PEM.
Výzkum KBT je dlouhodobě předmětem odborné diskuse kvůli rozdílným diagnostickým kritériím, různým terapeutickým modelům a převaze subjektivních výsledkových měřítek v nezaslepených studiích. Prakticky je nejbezpečnější držet se současného vymezení: KBT může pomoci s distresem, adaptací, komorbidními potížemi a funkčním zvládáním, nemá však být nabízena jako důkaz, že ME/CFS je psychologicky způsobená nebo že pacient může nemoc překonat zvýšením aktivity.
Evidence-based závěr: V současnosti je základem péče přesná diagnóza, léčba jednotlivých příznaků a komorbidit, prevence pozátěžového zhoršení, individualizovaný plán, praktická a sociální podpora a pravidelné přehodnocování stavu. Žádný psychologický, pohybový, dietní ani farmakologický postup nemá být slibován jako univerzální vyléčení.
ME/CFS je komplexní chronické onemocnění, které se liší od běžné únavy. Klíčovým příznakem je pozátěžové zhoršení neboli PEM – nepřiměřené, často opožděné zhoršení příznaků po fyzické, kognitivní, emoční nebo sociální aktivitě.
Edukace má pacientovi pomoci:
KBT není léčbou základní příčiny ME/CFS. Může pomoci s:
Pacient nemá být automaticky veden k navyšování pohybu. Graded exercise therapy založená na fixních přírůstcích se nedoporučuje. Případná fyzická aktivita musí respektovat individuální limit, PEM, kolísání nemoci a pacientovy preference.
Praktický závěr: Cílem edukace není naučit pacienta překonávat příznaky silou vůle. Cílem je pomoci mu porozumět vlastní reakci na zátěž, vyhnout se opakovanému pozátěžovému zhoršování a využívat omezenou energii pro činnosti, které jsou bezpečné a osobně důležité.
